Bizarr betegség: Iszonyatos, mi mindent megtesz kislányáért ez az anyuka
Szörnyű genetikai rendellenességgel
született a baba, ami miatt bőrét folyamatosan kezelni kell. Az
anya minden tőle telhetőt elkövet, hogy a kislány élete teljes
legyen. Megrázó történet következik...
A kilenc hónapos Annát naponta összesen négy órán keresztül kell
fürdetni, és tetőtől-talpig krémezni kell. A New York-i kislány ugyanis
egy igen ritka genetikai rendellenességgel született:
a bőre tízszer olyan gyorsan nő, mint az egészséges embereké, és
hiányoznak belőle a létfontosságú zsírszövetek. A Harlequin ichthyosis
nevű betegség miatt Anna bőre folyamatosan feszül, hámlik, és ha
kiszárad, fájdalmasan kireped.
Amikor 2017 szeptemberében megszületett a kislány, már az orvosok
arckifejezéséből gondolták a szülők, hogy nagy baj van. A baba azonnal
kezdett kiszáradni, amint a császármetszést követően elhagyta az
anyaméhet: a bőre felrepedt, keze és lába elkékült a vérkeringés
hiányától, és nehezen lélegzett. Végül az orvosok stabilizálták az
állapotát, és a szülők szembesültek azzal, hogy Anna élete végéig kezelésre szorul.
A
Harlekin-babák túlélési esélye nagyon alacsony, hiszen a bőrfelszín
sérülékenysége miatt súlyos fertőzéseket kaphatnak el; sokan légzési
elégtelenségbe halnak bele. A 33 éves anya azonban nem akart ebbe
beletörődni, és elhatározta, hogy a végsőkig küzdeni fog.
Hat óránként hidratáló testápolóval kezeli Anna bőrét, és hosszasan
fürdeti, többször is egy nap. Erőfeszítései nem hiábavalók, a baba egyre
jobban néz ki. Elmondta, hogy a kislány mindent meg tud csinálni, amit a
korabeli babák, és nagyon boldog.
Ez
a genetikai rendellenesség nagyon ritka, és általában hosszú túlélést
nem jósolnak a betegeknek: ha a kritikus szakaszt túlélik a születés
után, orvosok szerint a kamaszkor közepén-végén mindenképpen bekövetezik
a halál. Azonban kivételek is akadnak, több beteg is túllépte már a 30
éves kort, és mindannyian teljes életet élnek – és sokan közülük
motivációs beszédeket tartanak, blogot vezetnek, hogy bátorítsanak
mindenkit, aki rendellenességgel éli az életét, hogy nem szabad feladni.
forrás:ripost.hu
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése